3. Společná cesta pečujícího a nemocného

Je důležité nepřestávat spolu mluvit. Čím dříve začnete hovořit o demenci a o tom, jak ovlivní vás i blízkého člověka, o kterého se staráte, tím lépe. S postupující demencí bude takový rozhovor obtížnější. Promluvte si o změnách, k nimž dochází v současnosti a které mohou nastat v budoucnu. Zůstávejte s nemocným pořád v kontaktu a najděte si pro rozhovory vhodnou chvíli, kdy bude váš blízký „naladěný na příjem“. 

Několik tipů, jak lépe komunikovat s člověkem s demencí:

• používejte jednoduché věty;
• mluvte klidně a buďte trpěliví;
• ověřujte si, že nemocný rozumí, co mu říkáte;
• na komunikaci i společné aktivity si vyčleňte dostatek času;
• dávejte najevo, že nemocného chápete a jste na jeho straně.

Další tipy, jak nastolit lepší komunikaci s člověkem s demencí (včetně pozdních fází onemocnění) najdete v článku Praktické rady pro komunikaci s nemocným.

Příprava na budoucnost je citlivé téma, o kterém však bude nutné hovořit. Společně s člověkem, o nějž se staráte, je třeba rozhodnout, kde a jak bude péče poskytovaná, až se jeho nemoc zhorší. Je nezbytné vyřešit tyto otázky: 

• Jakým způsobem má být nakládáno s financemi nemocného? 
• Kdo má za nemocného rozhodovat, až toho sám nebude schopen?
• Jak si nemocný představuje péči o sebe a provázení v závěru života?
• Jaká je vůle nemocného ohledně posledního pořízení?

Mnozí pečující se budoucnosti obávají. Pokud se vám však podaří společně s nemocným budoucnost naplánovat – čím dříve, tím lépe –, bude pro vás oba další péče výrazně snazší. Včasné plánování také zajistí, že váš blízký bude lépe schopen formulovat svá přání. Je-li to možné, pohovořte si o všech tématech, která vám dělají starosti. Při péči zároveň nesmírně pomůže, když budete mít informace z minulosti člověka, o kterého pečujete: o jeho životě, pozitivních i negativních stránkách osobnosti, mládí, vztazích, dětství i například o osobních tabu.  

Zkuste si sami pro sebe zodpovědět otázky, které pečující často pokládají. Potom je můžete probrat i s člověkem, o něhož pečujete. 

• Pokud se váš blízký, o kterého pečujete, už nebude schopen sám koupat, jaké formě pomoci dá přednost? Bude raději, když mu s hygienou pomůže muž, nebo žena? Může jej vykoupat i člen rodiny, nebo pro něj bude příjemnější pomoc profesionální pečovatelky/pečovatele? 
• Jaké činnosti si váš blízký přeje vykonávat sám, dokud to jen trochu půjde?
• Pokud nemocný potřebuje více druhů asistence, které z nich by podle nemocného měla vykonávat rodina, a které pečovatelské služby? Jaká jsou přání nemocného v souvislosti se závěrečnou fází jeho života? Přál by si zůstat v domácím prostředí, nebo třeba v nějakém konkrétním zařízení? Týká se to např. i posledního pořízení, formy pohřbu a náležitých obřadů a tak dále. Pokud je pro vás těžké obracet se na nemocného s takovým tématem, můžete na ně navést řeč ze svého pohledu: začněte třeba tím, jaké přání byste měli vy sami ohledně svého vlastního pohřbu či poslední vůle.
• K dalším tématům, která by mohlo být užitečné s nemocným probrat, patří například stravování, osobní hygiena, možnosti aktivizace a tak dále.

Jednou z otázek může být například změna intimního vztahu. Na počátku nemoci nemusí být změny v sexuálním vztahu mezi partnery tak patrné, s postupujícím onemocněním však může být fyzická intimita stále obtížnější.

Někdy se může stát, že nemocný začne nadměrně vyžadovat sexuální kontakt a jeho jednání může být pro partnera/partnerku nepříjemné či zahanbující, protože k němu dochází bez ohledu na společenskou situaci.

Několik tipů pro partnery, jak si zachovat intimní vztah.

• Používejte doteky, držte se za ruce nebo provádějte jemnou masáž, abyste dali najevo vroucnost, blízkost, bezpečí a lásku.
• Jako univerzální řeč používejte hudbu. Pouštějte hudbu, kterou má váš blízký rád a u které se cítí dobře.
• Snažte se neztratit smysl pro humor. Ulevíte si tak od frustrace a napětí. Buďte však citliví, lidé s demencí často ztrácejí schopnost rozumět žertům. 
• Mluvte s nemocným o tom, co má rád a co potřebuje. Toto téma je nezbytné probírat častěji, protože záliby a preference se v průběhu času mění.
• Pokud dá váš blízký najevo i své představy týkající se intimní roviny života, neobávejte se promluvit si o nich s profesionály, například s psychologem či psychiatrem.

V rámci plánování budoucnosti nezapomínejte také na sebe. Jednou z nejdůležitějších podmínek úspěšné péče o člověka s demencí je vaše vlastní tělesné i duševní zdraví a co nejlepší kondice i naladění. Proto musíte dbát i sami o sebe – péče formou „sebeobětování“, které jsme někdy svědkem, v důsledku může uškodit oběma zúčastněným stranám. Nezřídka pak vede k tomu, že pečujícího zradí jeho vlastní zdraví, nebo péči vzdá a nemocný dožije svůj život v léčebně dlouhodobě nemocných (LDN). 

Nezapomeňte, že máte právo:           

• dát si pauzu; nejen na hodinu, ale třeba i na delší dobu (dle vlastních potřeb a sil);
• požádat o pomoc; ať už se obrátíte na ostatní členy rodiny, nebo na sociální služby, nezůstávejte na péči sami;
• mít někdy pocit frustrace či zlobit se vnitřně na nemocného; péče o člověka s demencí je velmi náročná a někdy nevděčná, profesionální pečovatelky procházejí výcvikem, kterého se vám nedostalo, a musíte se potýkat se spoustou těžkostí;
• cítit osamění a smutek, zažívat pocit bezmoci či ztráty, nebo jakékoli jiné negativní emoce; člověk, o nějž pečujete a trávíte s ním mnoho času, vám přestává rozumět a nedokáže smysluplně komunikovat;
• říci, že péče je nad vaše síly. I když získáte veškerou dostupnou pomoc a naučíte se pečovat sami o sebe, může se stát, že např. ze zdravotních důvodů nebudete schopni dále pečovat. Pak je třeba hledat jiné řešení.

Další tipy, jak odpočívat, najdete v článku Jak si udělat čas a „dobíjet baterky“.