Péče o člověka s demencí přináší mnoho náročných a nečekaných situací. O demenci koluje řada mýtů, které mohou pečující mást a situaci dokonce zhoršit. Proto je důležité, aby se každý pečující dozvěděl o těchto obecně rozšířených omylech a získal správné informace.

Články pro pečující vám pomohou nejen zorientovat se, ale i správně uchopit péči o svého blízkého. Slouží také jako forma podpory, abyste lépe zvládali každodenní péči. Jedno z nejdůležitějších pravidel zní: nestaráme se jen o nemocného, ale i o sebe. Naše vlastní zdraví a duševní pohoda jsou totiž hlavní silou, která nám umožní dlouhodobě o někoho pečovat. V následujících článcích vám představíme některé scénáře, které mohou při péči o lidi s demencí nastat, abyste na ně byli lépe připraveni a dokázali se vypořádat s nečekanými situacemi.

V tomto článku se dozvíte o podstatě demence i o tom, jak ovlivňuje nemocného. Je třeba, abyste byli připraveni na situace, kdy jako nejbližší osoba budete muset za nemocného přebírat zodpovědnost a komunikovat jeho jménem, rozhodovat a přemýšlet, co potřebuje.

Co je demence

Při demenci dochází k poruše paměti i dalších tzv. kognitivních funkcí (zejména myšlení, úsudku, řeči a prostorové představivosti). Tato porucha vzniká jako důsledek onemocnění mozku. Poškození mozkové tkáně, které dále způsobuje, je nezvratné a prohlubuje se. Demence postihuje všechny skupiny lidí po celém světě a není spojena s konkrétní společenskou třídou, pohlavím, etnikem ani geografickou polohou. Demence není součástí běžného stárnutí, ale projevem nemoci. I když ji u starších lidí vídáme častěji, může postihnout i mnohem mladší ročníky.

Co demenci způsobuje

Demenci způsobuje řada onemocnění, která ničí nervové buňky a poškozují mozek, jak je popsáno níže. Můžete se setkat také s vžitým (ale nesprávným) pojmem stařecká demence, který u nás často používá i lékařský personál; nejedná se však o konkrétní diagnózu.

Pokud se jedná pouze o mírné potíže, které daného jedince v podstatě nijak výrazně neomezují, nejde o demenci, ale o mírnou kognitivní poruchu. O demenci hovoříme až ve chvíli, kdy nemocný trpí obtížemi, jež jej omezují v každodenním životě.

Alzheimerova nemoc

Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova nemoc. Dochází při ní k odumírání nervových buněk, které vede k úbytku mozkové tkáně. To způsobuje pokles takzvaných kognitivních (poznávacích) funkcí – myšlení, paměti, úsudku, schopnosti učit se, rozumět, orientovat se. Protože v propojené síti mozkových buněk jsou uchovávány i vzpomínky, vede odumírání mozku k jejich pozvolnému vytrácení.

První příznaky přicházejí plíživě a okolí jim zpočátku nepřipisuje velký význam – i sám nemocný často dojde k závěru, že jde jen o běžný projev stáří. To je však veliká chyba, která může následně nepříznivě ovlivnit léčbu. Včasným podáním vhodných léků lze totiž oddálit nástup těžkých stádií nemoci. Onemocnění postupně vede k závislosti nemocného na každodenní pomoci jiného člověka, avšak délku období, kdy je schopen postarat se sám o sebe, lze pomocí léků prodloužit. V ideálním případě tak může přirozeným způsobem dožít svůj život jen s malým či středním omezením.

Příklad:

Pan Jonáš a pan Cyril jsou spolužáci. Oba dva vystudovali vysokou školu a celý život „namáhali mozek“. Nyní je jim oběma 80 let, a právě u nich propukla Alzheimerova nemoc. Dosud se projevuje jen častým zapomínáním, s malou podporou by oba byli stále schopni žít jen s minimálním omezením. Pan Jonáš má rodinu, která si včas všimla projevů nemoci a domluvila návštěvu u neurologa; on sám si léčbu přeje, snaží se podílet na všech terapeutických aktivitách a pravidelně užívá léky, které mu lékař předepsal. Rodina pana Cyrila bydlí daleko a otce navštěvuje jen občas. Jeho výpadků si všimli později a i potom je považovali za běžný projev stáří. Proto jim zpočátku nevěnovali pozornost.

Uplynulo pět let. Stav pana Jonáše se o něco zhoršil: bydlí stále sám, ale potřebuje každodenní kontrolu pečovatelky, zda si vzal léky, a bez doprovodu nevychází z bytu. Bojí se, že by nenašel cestu domů. Potřebuje i pomoc s hygienou a dovážku nákupu. S oblibou ale poslouchá hudbu a stále hezky fotografuje – to byl celý život jeho koníček. Má také rád, když mu dcera čte z oblíbených knížek, i když si příliš nepamatuje děj. Každý den jej navštěvuje někdo z rodiny, ale když nemohou a jen zatelefonují, pár dní to bez problémů vydrží. Rodina se postupně připravuje na období, kdy se stav pana Jonáše zhorší natolik, že nebude moct být doma. Hledají různé informace a dohodli se, že si ho pak vezme domů dcera, která bydlí s manželem a dětmi v rodinném domě a jeden pokoj mají volný. Jen budou muset trochu upravit koupelnu, ale mají dost času vše připravit.

Stav pana Cyrila se zhoršil o hodně víc. Rodina si vážnost situace uvědomila až po telefonátu od policie – pan Cyril v zimě zabloudil a našli jej podchlazeného a vyčerpaného v parku. Na sobě měl jen pyžamo. Pokusili se domluvit pomoc pečovatelské služby a dcera se rozhodla k otci přestěhovat. Příležitost zpomalit průběh nemoci a pomocí vhodné medikace prodloužit první, lehké stadium, však už byla neodvratně ztracena. Pan Cyril rychle dospěl už do stadia, kdy přestává poznávat své blízké a je odkázaný na trvalou péči. Trápí jej záchvaty obav či hněvu a má velké problémy dorozumět se s blízkými.

Uplynulo dalších pár let a život pana Jonáše i pana Cyrila dospěl ke konci. Pan Jonáš ale zesnul pokojně doma a ještě pár týdnů před smrtí si hrál s pravnoučaty. Co na tom, že jejich hře moc nerozuměl, nepamatoval si jejich jména a jen těžko dával dohromady věty; bylo vidět, že je šťastný. Pan Cyril zemřel v léčebně dlouhodobě nemocných, kde strávil poslední rok a půl, protože jeho rodina už nebyla schopna péči zvládnout. Poslední rok už vůbec nekomunikoval slovy.

Vaskulární demence

K vaskulární demenci dochází, když jsou poškozeny krevní cévy, do mozku se nedostává dostatek kyslíku a v důsledku toho mozkové buňky odumřou. Mezi příznaky vaskulární demence patří deprese, poruchy pohybové koordinace a smyslových funkcí, např. zraku; mohou se objevit buď náhle, po cévní mozkové příhodě, nebo postupně následkem série menších mrtvic. Časté jsou i smíšené formy demence, při kterých nastává jak vaskulární postižení mozku, tak i postižení, které vidíme u Alzheimerovy nemoci.

Demence s Lewyho tělísky

Demence s Lewyho tělísky je podobná Alzheimerově nemoci v tom smyslu, že je způsobena zhoršováním stavu nervových buněk v mozku a jejich odumíráním. Je pojmenována podle abnormálního ukládání Lewyho tělísek v nervových buňkách mozku. Kombinuje v sobě příznaky Alzheimerovy a Parkinsonovy nemoci. Dále jsou pro ni typické zrakové (někdy i sluchové) halucinace a výrazné kolísání obtíží v čase.

Frontotemporální demence

Jako frontotemporální demenci označujeme skupinu onemocnění postihujících čelní a spánkovou kůru mozkovou (patří sem i Pickova nemoc). U formy frontální (postižení kůry čelního laloku) převažují časné změny chování a poruchy osobnosti. Při temporální formě (postižení spánkové oblasti) dochází k výrazné poruše řeči, pozvolna přecházející do demence frontálního typu, kdy je více postižena osobnost a chování než paměť. Nemocnému se často úplně mění povaha: například člověk, který byl celý život slušný a kultivovaný, začne být agresivní a mluví velmi vulgárně.

Vzácnější příčiny demence

Existuje také řada vzácnějších příčin demence, jako například demence související s alkoholem nebo HIV/AIDS.

Jak postupující choroba ovlivní nemocného

Demence má na každého člověka jiný vliv. Jakým způsobem nemocného ovlivní, záleží nejen na stupni poškození mozku, ale také na dalších faktorech, jako je:     

  • osobnost jedince,
  • průběh jeho života,
  • celkové zdraví a životní styl,      
  • prostředí, ve kterém žije,    
  • genetické dispozice.

Demence probíhá v několika fázích

Příznaky se mohou pohybovat od méně významných „výpadků“ paměti až po závažné problémy s pamětí a myšlením, které vedou k tomu, že člověk bez pomoci nedokáže zvládat každodenní činnosti.

Je důležité si uvědomit, že:

  • Zapomínání není vždy projevem demence; někdy může jít o jiné, léčitelné onemocnění. Podobnými příznaky jako demence se může projevit např. i dehydratace, způsobená zánikem pocitu žízně, který se u starších lidí někdy objevuje.
  • Příznaky je vhodné sledovat a nepodceňovat, aby mohla být včas zahájena léčba.
  • Prvotní odhalení nemoci spočívá často na blízkých lidech v okolí nemocného. Nemocný nemusí mít potřebný náhled nebo projevy nechce vidět (takzvaně je vytěsňuje z mysli) a před okolím dokonce své problémy často „maskuje“ obecnou či vyhýbavou odpovědí. Nejde o projev schválnosti, dokonce nemusí jít o vědomý proces, ale o systém psychických obran. Lidská mysl se sama snaží nalézt „schůdnou cestu“ a vyrovnat se s problémem při použití kapacit, které jí ještě zbývají. Rovněž platí, že inteligentnějším lidem se daří „utajit“ příznaky demence déle.

Pochopení nemoci může pomoci představa demence jako řady jednotlivých fází. Je si však třeba uvědomit, že jde jen o všeobecný přehled, jakýsi „průvodce“ postupem onemocnění. Projevy demence nejsou u všech lidí stejné a některé příznaky se mohou objevit pouze v jedné fázi onemocnění.

  • V rané fázi onemocnění se často objevují problémy s krátkodobou pamětí, nemocný opakovaně pokládá tytéž otázky během jednoho rozhovoru, zakládá věci na nesprávné (nesmyslné) místo, často zapomíná např. na dohodnutá setkání; začíná se objevovat časová a prostorová dezorientace a potíže s rozhodováním. V první fázi demence lidé potřebují spíše podporu než pravidelnou péči.  
  • Když demence postoupí do střední fáze, lidé s demencí často silně zapomínají a postižena je i dlouhodobá paměť, proto se vytrácejí i základní návyky, které byly dříve samozřejmé: potřebují pomoc s každodenními činnostmi, jako je nakupování, oblékání a mytí. Lze si všimnout i výrazné emoční lability.
  • V pozdní fázi již mnohdy nepoznávají své příbuzné a přátele a mohou u nich probíhat změny v chování, které bývají znepokojující a stresující jak pro člověka s demencí, tak pro jeho okolí.

Co dělat, pokud se domníváte, že člověk, o kterého pečujete, má demenci

Pokud se domníváte, že člen rodiny nebo blízký člověk může mít demenci, je důležité co nejdříve vyhledat odbornou pomoc, kontaktovat lékaře (praktického lékaře, neurologa či psychiatra) nebo specializovanou poradnu. Můžete je vyhledat například pomocí klíčových slov „poradna pro pečující“, „poradna pro poruchy paměti“, „poradna pro poruchy kognitivních funkcí“.

Měli byste být připraveni na to, že nemocný často vyšetření odmítá – v tom případě se neobávejte kontaktovat jeho praktického lékaře sami a upozornit ho na své podezření. Důležité je vyloučit, že by problémy s pamětí mohly být způsobeny jinými nemocemi, jako je deprese, vedlejší účinky léků, nedostatek vitamínů, dehydratace nebo mozkový nádor. Zajistíte tak, že bude zahájena potřebná léčba ve chvíli, kdy nemocný může být ohrožen na životě.

Základní testy paměti může u lidí nad 65 let věku provádět praktický lékař, který v případě potřeb odešle pacienta k dalším specialistům. Dále je možné realizovat testování paměti v některých lékárnách či specializovaných poradnách, jako jsou například Poradny Včera [1] ve Středočeském kraji nebo kontaktní místa České alzheimerovské společnosti [2].

Jak a kde mám požádat o pomoc

Je třeba si uvědomit, že pokoušet se pečovat o nemocného sám, bez pomoci dalších lidí, znamená obvykle velikou zátěž a dlouhodobé vyčerpání. „Sólového“ pečujícího často postihnou zdravotní problémy, potíže v práci a někdy i krize v rodinném životě. Proto je zcela zásadní dobře se na péči připravit a předem naplánovat, kdo všechno může být do péče zapojen. Doporučujeme obrátit se o pomoc na rodinné příslušníky, přátele a profesionální organizace nebo služby. Nebojte se s okolím o problému hovořit. Pomůže vám, když si podrobně rozepíšete tzv. plán péče. Bližší informace najdete v článku Zapojení druhých do péče.

Je nutné si uvědomit, že onemocnění se bude postupně zhoršovat a péče je vždy dlouhodobá. To ale neznamená, že ji nelze zvládnout v domácím prostředí. Nejlepším krokem v této fázi péče je včas zmapovat potenciální pomocníky (členy rodiny, další soukromé osoby nebo instituce), kontaktovat je a sjednat s nimi spolupráci; dále zjistit, kdo jiný by mohl být do této služby zapojen a odpovědně rozložit vlastní síly.          

Kontaktujte místní specializovanou poradnu pro pečující a požádejte o informace a podporu, která je ve vašem okolí k dispozici a která by mohla být prospěšná jak člověku, o něhož se staráte, tak i vám. Tyto základní informace by vám měl sdělit i váš praktický lékař, místní sociální služby či sociální odbor městského úřadu.

Pokud se ve Vašem okolí nenachází žádná specializovaná poradna, můžete využít poradnu prostřednictvím chatu na stránkách dementia.cz [3] nebo www.pecujdoma.cz [4]. V každém krajském městě je kontaktní místo České alzheimerovské společnosti, kam se rovněž můžete obrátit.

Shrnutí

  1. Demence postihuje mozek.
  2. Demence je nemoc, nikoli přirozená součást stárnutí.
  3. Prvním zásadním krokem je vyhledat odbornou pomoc.
  4. Je důležité, abyste se starali také sami o sebe, nejen o člověka, o něhož pečujete.
  5. Tyto články vám jako pečujícímu mohou poskytnout potřebnou podporu.

Související odkazy

  1. Dementia I.O.V., z.ú.: Poradny Včera – odborné sociální poradenství (odkaz vede na web dementia.cz)
  2. Česká alzheimerovská společnost: Kontaktní místa (odkaz vede na web alzheimer.cz)
  3. Dementia I.O.V., z.ú. – pomoc lidem, jejichž blízcí onemocněli Alzheimerovou chorobou nebo jiným typem demence (odkaz vede na web dementia.cz)
  4. Pečuj doma – podpora neformálních pečujících (odkaz vede na web pecujdoma.cz)