Být pečovatelem a starat se o blízkého člověka s demencí je cesta, kterou můžete společně procházet i mnoho let. Abyste zvládli tuto roli v dlouhodobém horizontu, neobejdete se bez pomoci dalších lidí, s nimiž budete moci sdílet jak péči, tak zodpovědnost.

Můžete se setkat s tím, že si vaše okolí neuvědomí náročnost péče ani to, jak složitá je pro vás celá situace. Nečekejte, že pomoc přijde sama od sebe. Je na vás, abyste další členy rodiny či přátele seznámili s danou situací. Čím dříve zapojíte ostatní členy rodiny či známé, tím snadněji si na ně nemocný zvykne a vy získáte jistotu, že o něj bude dobře postaráno. 

Je však třeba si uvědomit, že každý má právo na vlastní rozhodnutí, zda se na péči bude podílet. Nemůžeme automaticky očekávat, že se všichni zapojí. I když něčí odmítnutí možná ponesete těžce, výčitky ničemu neprospějí. Situace se může změnit – třeba se váš příbuzný jen obává neznámého a až po čase se rozhodne na péči podílet.

 

Typy pomoci a podpory, které můžete potřebovat

Pomocí myslíme v tomto případě nastavení, kdy úkon za nemocného udělá pečující (např. umyje ho žínkou na posteli); podpora znamená, že příslušnou činnost vykonává nemocný a naše role spočívá jen v jištění, radách a usnadnění aktivity (nemocný se sám umyje žínkou, pečující mu jen připraví vodu, žínku, ručník, mycí prostředek a např. zajistí umytí na místech, kam nedosáhne.) Většinu aktivit lze v závislosti na stavu nemocného vykonávat oběma zmíněnými způsoby. Podpora ale upevňuje aktivní roli nemocného a kdykoli je to možné, měla by mít přednost. 

Formy pomoci a podpory mohou být různé:

  • praktická pomoc a podpora – úklid domácnosti, pomoc s nakupováním či vařením, podpora při vyřizování záležitostí;
  • podpora při různých aktivizačních činnostech – procházky, čtení, hraní her;
  • emocionální podpora – možnost sdílet s někým své pocity a vypovídat se;
  • poskytování informací – vaši blízcí vám mohou pomoci při zjišťování, kde hledat odbornou pomoc; na různé odborníky a instituce se zase můžete obrátit s žádostí o radu z oblasti jejich zaměření (zdravotnictví, sociální či právní sféra apod.). 

Zkuste se zamyslet, o jakou pomoc dokážete požádat a koho. Poskytuje vám pomoc rodina, přátelé, sousedé nebo nějaké instituce?

Když se podíváte na svoji „síť“ (tedy všechny, kteří vám pomáhají s péčí), co vidíte?

 

Nevyužívám žádnou pomoc.

Nezapomínejte, že poskytování péče může být postupně tak obtížné, že bude nad vaše síly. Přemýšlejte nad tím, jak zapojit druhé a podělit se o úkoly. Pamatujte si, že nikdy nezjistíte, zda by vám někdo chtěl pomoci, dokud se nezeptáte. Přístup typu „přece se nebudu doprošovat“ není na místě – druzí nemohou vědět, co prožíváte, pokud se s nimi o to nepodělíte. Samozřejmě může být obtížné sjednat si podporu, pokud příbuzní žijí daleko, pokud bydlíte ve venkovské nebo izolované oblasti nebo pokud ostatní členové rodiny pomáhat nechtějí. Zamyslete se nad alternativami: jak by mohl pomoci obvodní lékař? Jaké jsou v našem okolí sociální a zdravotní služby? Působí tu nějaké neziskové organizace zaměřené na péči o lidi s demencí? Je tu církevní komunita, kterou by bylo možné oslovit?

Využívám pomoc v jedné kategorii.

Je velmi dobře, že již zapojujete druhé. Možná by bylo dobré vyjednat si i další podporu. Kdo další by vám mohl pomoci?

Využívám pomoc ve více než jedné kategorii.

Je velmi dobře, že pomoc při péči o svého blízkého již čerpáte z více zdrojů, ať už v rámci rodiny či od externích služeb. Navíc je prospěšné čas od času se zamyslet nad tím, zda se situace nezměnila. S postupem nemoci bývá nutná podpora ve více oblastech a někdy zjistíte, že nastala chvíle, kdy je třeba sjednat ještě další formu pomoci.

Než požádáte o pomoc, je důležité si promyslet, o co byste konkrétně chtěli požádat. Může být užitečné sestavit si plán péče, tedy seznam toho, co potřebujete.

Plán péče by měl popsat všechny činnosti, které probíhají během dne i týdne a je třeba s nimi pomáhat; zároveň je vhodné rozepsat, kdo se který den ujme jaké aktivity. Pro lepší představu připojujeme následující příklad:

 

Jitka má manžela, o kterého pečuje. Spolu mají tři dospělé děti – Janu, Josefa a Lenku, kteří mají vlastní děti. Rodina se sešla, společně projednala možnosti všech zúčastněných. Nakonec se domluvili takto: Lenka bydlí v jiném městě a má malé dítě, proto bude zajišťovat jen týdenní nákupy, které zvládne obstarat. Dcera Jana a syn Josef se budou střídat a každý druhý víkend zajistí péči o tatínka, aby si maminka mohla odpočinout. Vnoučata se postarají o nárazovou pomoc s odvozem k lékaři či sezónním úklidem. Pečovatelská služba zajistí pomoc s hygienou (koupáním). 

A takto si paní Jitka zapsala plán péče, na kterém se všichni dohodli:

  • Dcera Jana a syn Josef: budou se každý druhý víkend střídat a zajistí péči, abych si mohla odpočinout. 
  • Vnuk Mirek: zajistí odvozy k lékaři, termíny potřebuje vědět s týdenním předstihem.
  • Pečovatelská služba: zajistí 2x týdně pomoc s koupáním a 3x týdně hygienu na lůžku.
  • Dcera Lenka: každý pátek udělá velký nákup.
  • Vnučka Petra: 2x ročně umyje okna.
  • Vnuk Filip mi pomůže při jednání na úřadech.

Pokud z nějakého důvodu nemůžete do péče v dostatečné míře zapojit členy rodiny, zkuste přenést více úkolů na dostupné sociální služby či instituce. Nebojte se promluvit si také s přáteli nemocného nebo se sousedy – často k němu mají velmi dobrý vztah a jsou ochotni pomoci, jen nevědí, jak to dát najevo a čím by byli prospěšní. Právě při aktivizačních činnostech se mohou stát vítanými společníky.

Pomoc druhých může znamenat i sjednání spolupráce s externí pečovatelskou službou, nebo příležitost sdílet své prožitky a starosti s jinými lidmi v podobné životní situaci – například na svépomocné skupině pečujících. Více se o svépomocných skupinách dočtete v článku Společná cesta pečujícího a nemocného.

Jak si efektivně říci o pomoc druhých

Když se rozhodujeme, zda začít pečovat o blízkého člověka, měli bychom se zamyslet nad tím, zda chceme, umíme a můžeme pečovat. 

  • Chci pečovat? To samozřejmě neznamená, že musím „toužit po každém aspektu péče“, ale musí mi záležet na nemocném a musím být odhodlán podle svých schopností přispět ke zvýšení kvality jeho života.
  • Smím pečovat? Nikdo se nerodí jako profesionální pečovatelka, je ale třeba pečovat co nejlépe podle svých znalostí a snažit se vyhledat si potřebné informace.
  • Můžu pečovat? Mám pro to potřebné podmínky? Pokud mám tři zaměstnání, která nemohu opustit, těžko zvládnu dlouhodobou péči.  

Nezapomínejte, že každý člen rodiny má jiné podmínky a možnosti a ne všichni si zvládnou na tyto tři otázky odpovědět kladně. Každý má právo rozhodnout se podle svého uvážení. Zároveň neočekávejte, že ostatní ví, co potřebujete, a pomoc přijde automaticky, 

Pokud chcete ostatní požádat o pomoc, je důležité udělat to efektivně. To znamená, že byste s druhými měli být schopni mluvit o svých potřebách, pocitech a zkušenostech, že si budete muset stát za svým a svá přání konkrétně vyjádříte.

Jak co nejefektivněji požádat o pomoc? 

  • Zamyslete se nad tím, jaká podpora by vám v současné chvíli nejvíc ulehčila péči o nemocného. 
  • Svůj problém popište stručně, jednou nebo dvěma větami.
  • Vyjádřete své myšlenky a pocity srozumitelně, tak aby vaši situaci pochopil i člověk, který nepečuje.
  • Buďte upřímní a přímí, ale přitom nezapomínejte na pocity člověka, se kterým hovoříte. To, co po něm chcete, nemusí být pro každého samozřejmost a výčitky či citový nátlak nevzbudí ve vašich blízkých ochotu pomáhat. Je dobré vyhnout se argumentům typu: „Jsi sobec. Táta toho pro tebe tolik udělal a tobě je zatěžko pomoct mi s ním, když je teď nemocný?“ Váš pocit křivdy může být oprávněný, v této chvíli vám však nijak nepomůže a vy neprospějete ani sobě, ani člověku, o kterého se staráte. Lepší je popsat situaci ze svého pohledu: „Já už to nezvládám, táta je na mě moc těžký a potřebovala bych pomoc alespoň při tom koupání. Mohl bys ses u nás dvakrát týdně navečer zastavit a pomoct mi? Teď v létě je to potřeba častěji, ale až se ochladí, bude stačit jedno důkladné koupání týdně, kdy mu umyjeme i vlasy. Vím, že nebydlíš za rohem a máš dost práce, ale já bych se přizpůsobila na dny, kdy se ti to hodí.“
  • Při popisu pomoci, jakou potřebujete, buďte co nejkonkrétnější a nebojte se jít do podrobností. Váš blízký si tak lépe představí, co se od něj očekává. 
  • Buďte flexibilní: možná nedostanete hned přesně to, o co jste žádali, ale podpora, kterou obdržíte, vám jistě aspoň v něčem pomůže. Navíc je důležité vědět, že si o pomoc dokážete říct.
  • Buďte trpěliví: člověk dokáže své pečovatelské dovednosti rozvíjet, a i když třeba zpočátku nejde vše perfektně, nikde není psáno, že se za čas nevypracuje. 
  • Nechtějte vše po jednom člověku, ale rozdělte úkoly mezi více osob – obvykle je pro lidi snazší kývnout na malou žádost než na velkou.
  • Pokud se dostanete do bodu, kdy nevíte, jak se domluvit, dejte si pauzu a k diskuzi se vraťte později. Například se dohodněte, že budete o věci přemýšlet a promluvíte si zítra odpoledne.
  • Pokud je to vhodné, nabídněte, že činnosti nejprve uděláte společně, aby druhý věděl, jak na to.
  • Nevzdávejte to. Může vás to stát spoustu pokusů, než se něco změní a najdete opravdu to, co potřebujete.

Shrnutí

  1. Nezapomínejte, že sdílení úkolů v rámci péče je normální. Díky tomu můžete vyšetřit trochu času i pro sebe, zažít něco příjemného, po zásluze si oddechnout, nebo si něco vyřídit, aniž byste s sebou museli nemocného brát.
  2. Snad vás bude chvílemi trápit pocit, že ostatní neposkytují péči tak dobře, jako vy, že nemají čas, nebo že mohou říct „ne“, když je požádáte o pomoc. V dlouhodobém horizontu péče je však zapojení dalších osob nezbytné. Čím dříve ostatní zapojíte, tím snadněji si na ně nemocný zvykne – a oni si zvyknou na něj i na péči. Zapracují se a vy získáte jistotu, že je o nemocného dobře postaráno.
  3. Sestavte si vlastní plán, jak zapojit do péče ostatní členy rodiny, blízké osoby i externí profesionální služby. Promyslete si, s čím by vám kdo mohl nejlépe pomoci a jakým způsobem požádáte o pomoc konkrétní osoby ze svého okolí. Začněte s těmi blízkými, u nichž předpokládáte, že budou ochotnější; ti vám pak pomohou přesvědčit ostatní, bude-li to nutné.