Je velmi důležité podporovat člověka s demencí v tom, aby činil vlastní rozhodnutí. Stejně jako všichni ostatní mají i lidé s demencí právo podílet se na rozhodnutích, která se týkají jejich života. S postupujícím onemocněním se však rozhodování může stávat obtížným, což někdy vede k tomu, že veškerá rozhodnutí za nemocného převezmou příbuzní. Dokud je to možné, měl by nemocný rozhodovat samostatně, i když časem třeba jen v dílčích záležitostech.
Jak činit rozhodnutí v nejlepším zájmu člověka s demencí
Váš blízký, o nějž pečujete, trpí demencí, která mu ztěžuje rozhodování. Přitom by rozhodovat měl – „pád do pasivity“ vede vždy ke zhoršení celkové duševní kondice. Pokud mu pomůžete, aby si ujasnil, jaké je jeho přání, a následně činil rozhodnutí, která jsou v souladu s jeho zájmy a potřebami, podpoříte jeho nezávislost, posílíte sebeúctu a často i odhodlání užívat si podle svých možností života.
Rozhodování (i o zdánlivých maličkostech) může být pro nemocného obtížné například z těchto důvodů:
Ztráta paměti
Ztráta paměti způsobí, že člověk s demencí někdy zapomene informace, které jsou pro rozhodnutí nezbytné. Pokud se například zeptáme nemocného, co chce k jídlu, a on neví, jestli má být snídaně, nebo oběd, případně zapomene, že má cukrovku, stěží dospěje k přijatelnému rozhodnutí.
Problémy s myšlením a vyjadřováním
Pokud má člověk s demencí problém s myšlením, postrádá správný náhled na danou situaci a jen ztěžka dává věci do souvislostí. Například otázka typu „Kolik peněz ti mám dát do peněženky na tu návštěvu u sestry?“ předpokládá, že váš blízký ví, jak dlouho u sestry bude, co budou společně podnikat a jaké náklady může očekávat. Problémy s vyjadřováním zase způsobí, že nedokáže své myšlenky popsat, probrat s vámi případné upřesňující dotazy a vyjasnit si možné pochybnosti, a v důsledku pro něj bude obtížnější učinit rozhodnutí a sdílet je s vámi.
Problémy s komplikovaným rozhodováním
Komplikovaná rozhodnutí, například zda může jít váš blízký na procházku sám, mohou být náročnější nebo nemocný může chybně vyhodnotit situaci. Proto je důležitá vaše podpora. Nedostatek sebenáhledu často způsobí, že člověk, trpící demencí, při rozhodování vůbec nebere v úvahu omezení způsobená nemocí. Potom je na pečujícím, aby jej citlivě navedl na správnou linii rozhodování.
Jak podporovat člověka s demencí v každodenním rozhodování
Člověka s demencí je třeba motivovat, aby vykonával běžné činnosti, které ještě dělat může. Podpora při rozhodování mu zajistí větší nezávislost a posílí jeho sebedůvěru. Pokud to jde, je nejlepším způsobem nemocnému přehledně strukturovat možnosti, mezi nimiž se může rozhodovat, a nemělo by jich být mnoho. S postupujícím onemocněním schopnost rozhodovat se klesá a pečující musí převzít více aktivity. I tehdy však lze najít způsoby, jak si nemocný může uchovat maximum „pravomocí“ vzhledem ke svým aktuálním schopnostem.
Podpora v rozhodování, když nemoc postupuje
I s postupujícím onemocněním je možné člověka s demencí podpořit v tom, aby činil vlastní rozhodnutí. Rozhodování je možné zjednodušit tak, že omezíme počet možností výběru nebo věc probereme ve vhodnějším okamžiku, kdy je člověk s demencí v lepší náladě či si zrovna nedělá tolik starostí.
Například místo otázky „Jaký chceš hrneček?“, která může být pro člověka s demencí příliš otevřená a tím pádem komplikovaná, použijeme raději otázku „Chceš modrý, nebo bílý hrneček?“ a v ideálním případě ještě hrnečky ukážeme. Prvek rozhodování zůstává a samotný proces dosažení rozhodnutí není pro nemocného stresující. Navíc je menší riziko, že by nemocný pití úplně odmítl, což by se mohlo stát v případě, kdy bychom otázku formulovali jinak, například: „Chceš pít? A jaký ti mám dát hrneček?“ Tam může dojít k paušální negaci právě proto, že dotaz připadá nemocnému složitý a on jej buď nechápe, nebo se bojí, aby neodpověděl špatně. A proto raději celou volbu odmítne.
Při tomto vymezování vhodných možností je však třeba dávat pozor, abychom správně odhadli, jakým duševním potenciálem nemocný ještě disponuje. Pokud budeme takto jednat s člověkem, který má dosud jen slabá omezení kognitivních funkcí, nemocný snadno nabyde dojmu, že se k němu chováme jako k malému dítěti.
S postupujícím onemocněním nastane doba, kdy člověk s demencí bude stěží schopen činit obtížná rozhodnutí týkající se například léčby. V takovém případě by se podpora měla zaměřit na poskytování správných informací, aby člověk, o kterého pečujete, mohl snáze porozumět tomu, jaké budou dopady jeho rozhodnutí. To, že třeba své rozhodnutí za chvilku zapomene, tolik nevadí. Je důležité, že aspoň na chvíli pochopil, o co se jedná, a vyjádřil svou vůli. Na nás pak je, abychom se podle ní řídili.
Někdy ale není zřejmé, zda je člověk schopen adekvátně se rozhodnout (nemá náhled na situaci nebo je to pro něj těžké), a v takovém případě není jiné cesty než člověku s demencí pomoci učinit rozhodnutí, které je v jeho nejlepším zájmu.
Schopnost rozhodnout se může být ovlivněna různými faktory:
- Změnami v průběhu denního cyklu.
Dopoledne může být pro nemocného jednodušší se rozhodnout, protože není tak unavený a zvládne se soustředit.
- Tématem rozhodnutí, které je třeba učinit.
Člověk s demencí může být i nadále schopen rozhodnout o tom, co si chce obléct, ale třeba už ne o tom, jestli má užívat léky.
Rozhodovat v nejlepším zájmu člověka s demencí můžete tak, že zohledníte následující aspekty:
- Minulá i současná přání a pocity nemocného (zejména veškerá relevantní prohlášení, zapsaná v době před propuknutím onemocnění).
- Přesvědčení a hodnoty, které nemocný vyznával a o nichž víme, že by ovlivnily jeho rozhodnutí, kdyby byl zdráv.
- Názory osoby, kterou člověk, o kterého pečujete, uvede jako někoho, s kým se při rozhodování radit.
- Nezapomínejte na to, že nejlepší zájem člověka, o kterého se staráte, nemusí být vždy shodný s tím, co považujete za nejlepší zájem vy sami nebo co je nejlepší zájem pro vás. Pokud chceme správně pečovat, je občas třeba odhlédnout od vlastních preferencí a podpořit takové rozhodnutí, které je opravdu v nejlepším zájmu nemocného.
- Uvědomte si, že minulá přání mohou být odlišná od těch aktuálních. Tzv. „dříve vyslovené přání“ bereme vždy v úvahu, přitom však chováme na zřeteli, že lidský názor se může měnit spolu s tím, jak se mění soběstačnost, sebenáhled a duševní schopnosti.
Abyste se dobře připravili na rozhodnutí, které za člověka s demencí máte v budoucnu učinit, je důležité obstarat si v co nejranější fázi onemocnění veškeré potřebné informace. Je dobré promluvit si s nemocným, s rodinou, přáteli, lékařem a dalšími blízkými osobami. Následně můžete připravit pokyny, které věrně odrážejí přání člověka s demencí, v souladu s platnými zákony (např. „dříve vyslovené přání“) a případně informovat lékaře o preferencích a rozhodnutích ohledně léčby. Různé možnosti, jak právně ošetřit zastoupení nemocného, najdete v článku Jak nemocného zastupovat.
Při shrnutí pokynů, které věrně odrážejí přání člověka, o něhož pečujete, se zamyslete nad následujícím:
- Kde si člověk, o kterého pečujete, přeje žít, pokud nebude moci zůstat doma?
- Jaké aspekty domácí/komunitní/pobytové péče jsou pro člověka, o kterého pečujete, důležité?
- Kdo se má starat o finance nemocného, když už to on sám nebude zvládat?
- Jak si člověk, o nějž pečujete, představuje konec svého života?
- Existuje nějaká léčba, kterou si váš nemocný blízký přeje, nebo naopak nepřeje?
- Jak postupovat, pokud nemocný nezvládne přijímat stravu běžným způsobem? Bude chtít dostávat výživu sondou?
- Jak si člověk, o kterého pečujete, představuje pomoc při osobní hygieně? Měl by ji vykonávat někdo z rodiny, či raději pečovatelská služba? Má být pomocníkem muž, žena, nebo na tom nezáleží?
- Má člověk, o kterého pečujete, nějaké obavy spojené s konkrétní léčbou? Odmítá některé zákroky z osobních nebo třeba náboženských důvodů?
Shrnutí
Pamatujte, že je důležité:
- povzbuzovat člověka, o kterého pečujete, v tom, aby si sám rozhodoval o všem, o čem ještě rozhodovat může;
- poskytnout adekvátní podporu, díky které se člověk s demencí může zapojit i do komplikovaného rozhodování, spojeného například s léčbou;
- připravit se s předstihem na rozhodování o důležitých a náročných věcech, nejlépe ještě v době, kdy váš blízký chápe, o co se jedná, a vyjádří vlastní vůli. Pomůže vám v tom rozhovor s nemocným, ale i s rodinou, přáteli či například s lékařem;
- sepsat pokyny pro pozdější rozhodování a případně se poradit s právníkem;
- přijímat nemocného otevřeně a bez předsudků;
- vytvořit bezpečný prostor, kde bude váš blízký moci „být sám sebou“.