Pokud má náš blízký demenci, potřebujeme nejprve sehnat informace. Ve chvíli, kdy zjistíme vše potřebné, vyvstává před námi otázka, zda se vydat cestou pečujících? Je proto dobré zamyslet se nejen nad tím, zda se do péče pustit, ale také co nám to přinese, pokud se pro ni rozhodneme.

To, že pečovat o blízkého člověka s demencí není snadné, je bezpochyby jasné každému, kdo si o péči něco zjistil. Leckdo nejspíš začne zvažovat, jestli má vůbec dostatek trpělivosti, odolnosti a vnitřních sil, aby se do něčeho tak náročného pustil. U každé svědomitě vykonávané péče opravdu platí, že si od pečujícího vyžádá nemalou část jeho času i sil. To se nedá obejít, a pokud se rozhodnete pečovat, musíte s tím počítat. 

Je však ve vaší moci ovlivnit, jak přesně tyto své síly i čas využijete, a to bude mít vliv i na podobu péče a její dopady na vás i na nemocného. Příklady uvedené v článcích o péči o pacienta s demencí mohly na někoho zapůsobit odstrašujícím dojmem. Tak „dramaticky“ ale dopadají nejčastěji situace, kdy pečující např. nemají dostatek informací a nevědí, jak si péči správně nastavit, jak ji strukturovat, jak reagovat na chování nemocného a jak se postarat i o sebe a své potřeby. To se vám stát nemusí.

Rozhodnutí pečovat neznamená automaticky přijmout roli domácího asistenta, který je k dispozici 24 hodin denně po sedm dní v týdnu, ani to, že se budete za všech okolností sami fyzicky starat (i kdybyste svého blízkého umístili do pobytové služby, můžete se dále podílet na jeho péči).

Svému blízkému pomáháte, i když mu občas zatelefonujete a jednou týdně za ním zajdete – a často to i na nějakou dobu stačí. Až s rozvojem demence je nutná intenzivnější péče, a to může trvat celé roky. Pokud s nemocným bydlíte, jste v odlišné situaci: náročnější v tom, že je těžší vymezit a uchovat si čas „jen pro sebe“, a výhodnější v tom, že si pravděpodobně mnohem dříve všimnete prvních příznaků demence a budete tak mít víc času na získání informací, zahájení léčby a zařízení všeho potřebného. 

Jistě přijdou chvíle, kdy vás přepadnou pochyby, zda péči ještě zvládnete a jestli to vůbec stojí za to. Za podobné myšlenky se nestyďte, máte na ně právo. Pečovat o člověka s demencí není vaše povinnost, je to projev dobré vůle a obětavosti, jakou si okolí často nedokáže ani představit. Pokud zkusíte pečovat a uděláte, co je ve vašich silách, ale po čase dospějete do bodu, kdy už to „prostě nejde dál“, nikdo nemá právo vás soudit – dokonce ani sám nemocný. 

Přes všechny těžkosti se ale můžete rozhodnout o blízkého pečovat a po čase si možná uvědomíte, že to bylo vaše nejlepší rozhodnutí, nejcennější životní zkušenost, ten nejsmysluplnější úsek vaší životní cesty. Pokud se rozhodnete v péči pokračovat, nejspíš si někdy „sáhnete na dno“. Dobrá zpráva ale je, že se nikdy nepřihodí „všechno zlé najednou“. Těžkosti přicházejí postupně a vy se s nimi naučíte postupně vypořádat. To, co byste na začátku nezvládli, je mnohdy časem překvapivě snadné, a i nejtěžší chvíle, které prožijete, mají svůj smysl, protože jejich překonáním člověk roste.

Bude spravedlivé, když poslední slovo přenecháme vašim kolegům – pečujícím, kteří se odhodlali doprovodit své blízké až do konce. Odvážili jsme se jim položit otázku: „Proč jste se rozhodli stát se pečujícími a co vás drželo v těžkých chvílích?“

Pavel: „Šel jsem do toho, protože je to fér. Musíme si pomáhat, jinak by se tady nedalo žít. Brácha si tu nemoc nevybral, ale když už mu život udělal takovou sviňárnu, bylo potřeba, aby se našel někdo, kdo to zkusí napravit. A já byl prostě nejblíž.“

Magda: „S maminkou jsme si v životě nebyly nijak zvlášť blízké. Až na konci jsme díky péči mohly prožít chvíle blízkosti, a to bylo pro mě moc důležité. Péče je těžká, někdy víc, někdy míň, ale pro mě to byla zároveň poslední možnost, jak napravit to špatné, co mezi námi z dřívějška zůstávalo. A za to budu do smrti vděčná.“

Gabriela: „Máma se o nás starala spoustu let, tak je úplně v pořádku, že jsem jí to mohla oplatit. A když jsem z toho už padala na pusu, tak mě drželo vědomí, že to dělám i kvůli svým dětem: aby viděly, jak je potřeba stát při sobě a pomáhat si. Třeba si z toho něco odnesly, a až přijde moje chvíle, taky se na mě nevykašlou.“

Josef: „Pořád si říkám, že jsem to mohl být klidně já. Takže je v tom asi trocha vděčnosti a možná i něco jako splátka osudu. Ale víte, co mě na tom udivilo nejvíc? Že to není jednostranná záležitost – nejen dávám, ale i dostávám. Naučil jsem se věci, které by mě nikdy dřív ani nenapadly, a mám pocit, že mě to změnilo k lepšímu.“ 

Marie: „Je to přece moje maminka, která mě vychovala. Svou péčí se jí to snažím alespoň trošičku oplatit a zachovat jí co nejdéle její lidskou důstojnost. Pro tatínka je to stále jeho žena, životní partnerka, kamarádka a nedokáže si představit, že by měli žít odděleně. Ona si přece nezaslouží být někde odložená jako opotřebovaná a rozbitá věc.“

Kamila: „Pečuji o babičku už téměř dvacet let. Cítím k ní celoživotní vděk – mé rodinné zázemí nebylo hezké a život s rodiči byl těžký. U babičky jsem naopak vždy zažívala klid a pohodu a cítila u ní přijetí a lásku. Nesoudila mě, nehodnotila, nevyčítala. Večer mi četla, i když u toho sama usínala. U ní jsem viděla, že partneři spolu mohou žít bez věčných hádek a křiku. To jsou ale jen vzpomínky, babička je už dlouhé roky úplně jiná a péče o ni je obtížná. Je to každodenní trénink trpělivosti, která není mojí silnou stránkou. Snažím se ale, aby co nejčastěji prožívala bezpečí, klid a pohodu, které jsem díky ní mohla prožívat já.“

Jitka: „Řekla bych, že starat se o to, aby naši blízcí žili co nejlépe, je správná věc. Tím, že chráníme jejich lidskou důstojnost, pomáháme měnit svět v lepší místo. A já věřím, že to dobré, co pro druhé uděláme, se nějakým způsobem uchová navěky.“