Naše schopnosti se časem mění. Některé získáváme a používáním zlepšujeme, jiné se z nejrůznějších důvodů zhoršují. U člověka s demencí je nejvýraznější právě postupná ztráta duševních i tělesných schopností. Přesto i jemu některé schopnosti přibývají, jsou však méně nápadné.

I když je mozek poškozený postupující nemocí, sám si hledá „náhradní spojení“ a řešení situací. Naším úkolem jako pečujících je vyjít nemocnému vstříc a průběžně přizpůsobovat okolí i aktivity jeho aktuálním schopnostem.

Jak přizpůsobit denní aktivity měnícím se schopnostem člověka s demencí

Je důležité upravovat návyky a činnosti souběžně s tím, jak se schopnosti člověka s demencí mění. Zároveň ale nemocného ze všech sil podporujeme v tom, aby si uchoval co nejvíc ze svých kompetencí po co nejdelší dobu. 

Jedním ze způsobů je dodržování denního režimu, který nemocnému slouží jako řada provázaných záchytných bodů, podle nichž probíhá jeho den. Pravidelnost mu dodává vědomí smyslu, díky ní se lépe orientuje a získává pocit jistoty a bezpečí. Souběžně s tím ovšem musíme sledovat a prověřovat, jak nemocný pravidelné denní úkony opravdu zvládá (zejména pokud s ním nežijeme). To, co nám říká, třeba odráží jeho vnitřní přesvědčení, ale realita se už může podstatně lišit.

Podpořme nemocného, aby každý den vstával ve stejnou dobu. Nejde o to, aby vstával brzy ráno, ale aby měl nastavenou pravidelnou ranní dobu, která je pro něj optimální. 

  • Zpočátku stačí, když se naše podpora bude odbývat na dálku: nemocnému každý den v optimální dobu zatelefonujeme, abychom mu popřáli dobré ráno a zeptali se, co si dá k snídani. Tak to může vydržet i několik let. 
  • S postupem demence nemocný ztrácí pojem o čase a zřejmě bude potřebovat při probouzení i vstávání pomáhat víc a s větším množstvím činností.
  • V posledním stadiu demence úplně mizí návyky a nemocný tráví čas ponejvíce na lůžku. I zde bychom se ale měli snažit udržet aspoň základní rytmus dne, tedy včetně pravidelného „vstávání“ a ranní hygieny.


Ranní hygiena zahrnuje většinou čištění zubů, koupání/mytí, oblékání. 

  • V raném stadiu nemoci bývá váš blízký schopen všechny tyto činnosti zvládnout bez pomoci, později stačí jen připomínka po telefonu.
  • Když nemoc postoupí, bude zřejmě potřebovat dodatečnou podporu: lepší uspořádání předmětů v koupelně (kartáček, pasta atd. by měly být umístěné jasně a viditelně tak, aby k příslušné činnosti samy „vyzývaly“). Oblečení by měl mít přichystané na navyklém místě. (I když váš blízký třeba zrovna pobývá celý den doma, je dobré, aby se převlékl do „denního“ oděvu a nezůstával v pyžamu; podpoří se tím vědomí náležitého řádu a funkční struktura dne.) V důsledku ubývající schopnosti orientace bude časem možná nutné, abyste byli u úkonů navyklé ranní rutiny fyzicky přítomni a nemocnému krok za krokem říkali, co má dělat.
  • V závěrečných fázích nemoci může být nezbytné, aby někdo vykonával všechny tyto činnosti za člověka s demencí. Nemusíme to být nutně my, ale například pečovatelka. Stále je však důležité, aby se nemocný třeba i náznakem či symbolicky podílel. 


Snídaně v pevně stanovenou dobu.

  • V raných fázích demence si náš blízký dokáže snídani téměř vždy připravit sám, později ji stačí připomenout v ranním telefonátu. 
  • Příprava snídaně je poměrně složitý úkol sestávající z dlouhé řady následných kroků. Pokud je zkusíme spočítat, dojdeme k překvapivě vysokému číslu, které může i přesáhnout čtyřicítku. Je pravděpodobné, že s postupem nemoci bude váš blízký potřebovat, aby mu někdo připravil základní potraviny; poté bude nutná „navigace“ krok za krokem a časem přejde příprava snídaně na nás nebo na pracovníky pečovatelské služby.
  • V poslední fázi demence je obvykle nutné nemocnému jídlo podávat.


Průběh dne

  • Denní rytmus je dobré vytvořit a ukotvit co nejdřív, v maximální spolupráci s nemocným. Společně plánujeme aktivity, které našeho blízkého těší a naplňují, podle toho, jaké byly jeho dřívější zájmy a jaké jsou jeho stávající schopnosti.
  • Snažíme se dodržovat stejnou dobu na svačiny a na oběd.
  • Začleníme pravidelný odpočinek po obědě.
  • Dodržujeme pravidelnou dobu dopoledních a odpoledních aktivit.
  • Pravidelná procházka: pokud je to možné, měli bychom ji začlenit například na dobu po odpoledním odpočinku.
  • Náročnější aktivity obecně zařazujeme spíš na dopoledne, odpoledne může být nemocný unavenější.
  • Stále monitorujeme aktuální schopnosti svého blízkého. Jak zvládá denní činnosti? Pozorujeme nějakou změnu? Přitom není na místě paušalizovat: může se stát, že některé relativně snadné úkony přestane zvládat a jiné, z našeho pohledu složitější, mu vydrží mnohem déle. Existují například případy, kdy se nemocný nedokáže bez pomoci obléknout, ale nedělá mu problémy práce na počítači.


Večerní aktivity a ukládání ke spánku. Patří sem večeře, večerní aktivity, hygiena a ukládání na lůžko. 

  • I zde platí, že v raných fázích demence zvládne náš blízký téměř všechno sám. U většiny lidí jde o návyk, který praktikovali celý život, proto vydrží zpravidla dost dlouho a odolává i postupující nemoci. Později bývá dobré zkontrolovat blízkého člověka aspoň telefonicky a ujistit se, že se najedl a umyl.
  • V pokročilejších fázích demence může dojít ke komplikacím. U nemocného se třeba projeví převrácení denních rytmů – jsou aktivní přes noc a spí přes den. To je problém, který musíme řešit, obvykle se snažíme uspořádat denní aktivity tak, aby podpořily denní výdej energie a noční odpočinek. Zde už se péče většinou neobejde bez fyzické přítomnosti osoby, která se postará o dodržování denního rytmu.

Co je to „sundowning“

Pojem „sundowning“ pochází z anglického výrazu „sundown“ neboli „západ slunce“. Jeho principem je, že s postupem demence se někdy u nemocných objevuje větší rozčilení, zmatenost nebo agresivita, vázaná právě na období pozdního odpoledne nebo podvečera. Pro pečujícího to může znamenat komplikace, protože právě toto je fáze dne, kdy má být „na programu“ postupné zklidňování a příprava na spánek. Příčiny tohoto jevu nejsou dosud známé, jednou z nich může být absence uklidňujících rutinních návyků.

  • Abychom sundowningu předešli, snažíme se včas vytvořit večerní rituály, které nemocnému pomohou připravit se na to, že se blíží čas spánku.
  • Dodržujeme stejnou dobu, kdy nemocný večeří a chodí spát.
  • Večer se věnujeme spíš klidnějším aktivitám.
  • Může být výhodnější „odbýt“ celkovou hygienu ráno a na večer nechat jen nejdůležitější hygienické úkony.

Shrnutí

  1. Pro lidi s demencí je důležité vytvořit si rutinní návyky.
  2. Snažme se podpořit své blízké, aby jejich návyky určující rytmus dne byly podobné těm, které praktikovali předtím, než se u nich objevila demence.
  3. Jak demence postupuje, mění se schopnosti nemocného; některé věci už nedokáže.
  4. Je na nás, abychom mu přizpůsobili denní aktivity i míru pomoci, kterou obdrží (nemusíme ji poskytovat vždy zrovna my).
  5. Nemocný by se měl vždy podílet v maximální míře, v jaké je toho schopen.
  6. Je vhodné „zaměstnat“ nemocného dostatečně přes den, aby v noci lépe spal.
  7. Když vnímáte únavu nebo nezájem svého blízkého, je důležité umět včas přestat s jakoukoliv činností.